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di Stefano Rossi<\/strong><\/p>\n Chiusa la fase referendaria si pu\u00f2 ragionevolmente dubitare che qualcuno vorr\u00e0 nuovamente mettere mano al tema delle riforme istituzionali, divenuto \u2013 come il libro perduto di Aristotele de \u201cIl nome della Rosa\u201d \u2013 un oggetto desiderato, ma al contempo avvelenato.<\/p>\n Quest\u2019ultimo scorcio di legislatura potrebbe pertanto essere utilmente impiegato, oltre che per risolvere le questioni pi\u00f9 urgenti (dalla nuova legge elettorale al post-terremoto), anche per mettere dei punti fermi riguardo a tematiche intorno alle quali il dibattito si trascina da decenni.<\/p>\n Lo spunto per questo intervento viene dalla notizia della recente approvazione, lo scorso 7 dicembre, da parte della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, dopo un lavoro di sintesi svolto in seno ad un comitato ristretto, di un testo unificato volto a dettare \u201cNorme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volont\u00e0 anticipate nei trattamenti sanitari\u201d (vedi link<\/a>).<\/p>\n Si tratta di una proposta che ha il pregio della sintesi e, forse anche per questo, tutte le forze parlamentari hanno espresso il loro consenso, superando (apparentemente) gli scontri ideologici che avevano diviso i partiti e l\u2019opinione pubblica al tempo della affaire <\/em>Englaro. Tuttavia ad uno sguardo attento il progetto presenta, al contempo, evidenti lacune e aspetti di cui emergono i chiaroscuri.<\/p>\n Il testo unificato interviene disciplinando, in particolare all\u2019art. 1, le modalit\u00e0 con le quali \u00e8 possibile esprimere e manifestare il consenso libero ed informato agli accertamenti diagnostici e ai trattamenti sanitari, principio che ha ormai acquisito rilievo costituzionale. Nel contesto della promozione e valorizzazione della relazione di cura tra paziente e medico, il legislatore tenta di contemperare l\u2019esigenza di garantire l\u2019autodeterminazione del paziente e, contestualmente, la tutela dell\u2019autonomia e responsabilit\u00e0 del medico, formalizzando alcuni principi e direttive, elaborati dalla giurisprudenza o desumibili dalle linee guida sanitarie: cos\u00ec si sancisce il diritto del paziente a ricevere informazioni sul proprio stato di salute in conformit\u00e0 ad uno standard soggettivo (subjective standard<\/em>), il diritto intangibile a rifiutare o a revocare il consenso precedentemente prestato alle cure, senza che ci\u00f2 possa determinare la violenza dell\u2019abbandono terapeutico ed infine l\u2019esenzione da responsabilit\u00e0 penale e civile per il sanitario che porga rispetto alle volont\u00e0 liberamente espresse dal paziente.<\/p>\n Il testo stabilisce che, in situazioni di emergenza o di urgenza, il medico debba assicurare l\u2019assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volont\u00e0 del paziente. Criticamente si pu\u00f2 segnalare sul punto come si tratti di una formulazione carente ed ambigua, non conseguendo l\u2019obiettivo di evitare che lo stato di eccezione determinato dall\u2019emergenza\/urgenza venga a frustrare il principio di autodeterminazione. Forse sarebbe stato opportuno accompagnare tale affermazione di principio con un richiamo al necessario rispetto del criterio di proporzionalit\u00e0 tra costi e benefici attesi, delimitando altres\u00ec temporalmente tale condizione alla fase dell\u2019acuzie, superata la quale riprende piena applicazione il principio di consensualit\u00e0.<\/p>\n L\u2019art. 2, sulla strada tracciata da autorevole dottrina, si preoccupa di disciplinare l\u2019ipotesi in cui i pazienti siano minori di et\u00e0, legalmente incapaci o comunque persone non pienamente in grado di autodeterminarsi, prevedendo al primo comma che anche ad essi sia riconosciuto il \u00abdiritto alla valorizzazione delle proprie capacit\u00e0 di comprensione e di decisione\u00bb per quanto ne siano concretamente in grado. Per l\u2019effetto, questi soggetti fragili non solo partecipano alle decisioni concernenti le loro cure, ma la volont\u00e0 da essi espressa \u2013 in rapporto al loro grado di capacit\u00e0 \u2013 va comunque tenuta in considerazione dai genitori o dall\u2019amministratore di sostegno ai fini delle scelte terapeutiche.<\/p>\n L\u2019art. 3 si cura di effettuare una puntuale scelta terminologica, laddove si disciplinano le \u2018disposizioni\u2019 e non le semplici \u2018dichiarazioni\u2019 anticipate di trattamento (dat). La differenza non \u00e8 di poco conto, dato che il termine \u2018dichiarazioni\u2019 \u2013 fatto proprio dal contestato ddl Calabr\u00f2 (art. 3) \u2013 aveva una valenza prevalentemente informativo-comunicativa, a fronte del termine \u2018disposizione\u2019 che assume valore prescrittivo. L\u2019obiettivo perseguito con tale strumento \u00e8 quello di offrire ai medici un \u2018racconto autobiografico\u2019 reso dalla persona a futura memoria riguardo ai propri valori di riferimento e alle correlate scelte in campo esistenziale, comunque meritevole di rispetto e di osservanza, in quanto espressione della soggettivit\u00e0 morale dell\u2019individuo. Quindi, nell\u2019intento di consentire la massima espansione dell\u2019anticipata manifestazione delle scelte sanitarie, le dat potranno riguardare tanto specifiche situazioni patologiche e trattamenti (ad es. idratazione e nutrizione c.d. artificiali), quanto generiche espressioni di volont\u00e0 dirette a precludere modalit\u00e0 di intervento che implichino rischi o condizioni vitali ritenute dal paziente non accettabili e dignitose. Nelle dat potr\u00e0 essere indicata la designazione di un fiduciario \u00abche\u00a0 faccia le veci [del paziente] e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie\u00bb: quest\u2019ultima disposizione, per un verso, non appare molto rigorosa nell\u2019uso del linguaggio e dei concetti giuridici (come emerge dall\u2019uso della locuzione \u201cfare le veci\u201d) e, dall\u2019altro, non valorizza la gi\u00e0 vigente disciplina sull\u2019amministratore di sostegno, prevedendo l\u2019equiparazione delle disposizioni contenute nell\u2019atto di designazione dell\u2019amministratore di sostegno di cui all\u2019art. 408, 1\u00b0 co., c.c. alle dat (come emergeva invece nella Proposta di idee in forma normativa<\/em> \u201cUn diritto gentile<\/em>\u201d elaborata dal gruppo di lavoro guidato dal Prof. Zatti<\/a>). Per finire una siffatta formulazione non chiarisce il punto critico inerente l\u2019individuazione dei vincoli cui \u00e8 sottoposto il fiduciario (sar\u00e0 semplice nuncius <\/em>o substituted judgement<\/em> ?), e, di conseguenza, il giudice stesso nella fase di eventuale controllo della relativa decisione.<\/p>\n Risulta condivisibile che non si sia voluto attribuire alle dat un carattere inderogabilmente vincolante, laddove il medico \u00ab\u00e8 tenuto al [loro] pieno rispetto\u00bb \u2013 non dunque in termini di obbligo meccanico di esecuzione di un \u201cprecetto\u201d, ma come dovere di sostanziale attuazione dell\u2019intento del paziente in relazione alle circostanze concrete \u2013 potendole disattendere, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, \u00abqualora sussistano motivate e documentabili possibilit\u00e0, non prevedibili all\u2019atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilit\u00e0 di miglioramento delle condizioni di vita\u00bb. Anche in questo caso per\u00f2 la norma sarebbe stata di miglior fattura se avesse consentito la deroga solo quando le dat non fossero pi\u00f9 corrispondenti a quanto l\u2019interessato aveva espressamente previsto al momento della redazione delle direttive stesse, tenuto conto degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche.<\/p>\n L\u2019aver previsto, quale strumento e percorso di realizzazione dell\u2019 \u201calleanza terapeutica\u201d, la pianificazione condivisa delle cure (art. 4) \u00e8 da considerare una soluzione adeguata a superare l\u2019astrattezza delle dichiarazioni anticipate e ad attenuare \u2013 attraverso la costruzione di una fase informativa e preparatoria \u2013 l\u2019impatto degli ardui problemi decisionali di terapia e di trattamento che emergono soprattutto in relazione alle patologie a lenta evoluzione. L\u2019accento posto sulla condivisione del processo decisionale, che non sminuisce il ruolo \u201ccompetenziale\u201d dei professionisti sanitari, \u00e8 anzitutto una forte garanzia per evitare che il paziente sia sottoposto a trattamenti sproporzionati in eccesso, ed inoltre riduce il pericolo che le scelte del team sanitario siano guidate da sole esigenze di efficienza e razionalizzazione della spesa sanitaria.<\/p>\n Si pu\u00f2 notare criticamente come sia del tutto assente, al di l\u00e0 delle disposizioni di principio di cui all\u2019art. 1, una previsione di chiusura (o di salvaguardia) che disciplini la situazione in cui il paziente \u2013 non pi\u00f9 in grado di autodeterminarsi \u2013 non abbia lasciato dat o le stesse non risultino pi\u00f9 conformi alle evoluzioni successive, laddove in tal caso sarebbe auspicabile sancire un obbligo per il medico \u00abdi assicurare alla persona il pieno rispetto di quanto caratterizza la sua identit\u00e0, [tenendo] a tal fine in considerazione, come fondamento delle decisioni terapeutiche, ogni dichiarazione, manifestazione o condotta di cui si abbia certa conoscenza, che indichi in modo inequivoco le convinzioni e preferenze della persona stessa con riguardo al trattamento medico nella fase finale della sua esistenza\u00bb (cfr. Proposta Zatti). In tal modo i frammenti della nebulosa dell\u2019autodeterminazione verrebbero ad essere ricomposti in una rete di diritti pi\u00f9 ampia, ove integrit\u00e0 della persona, tutela della salute, rispetto dell\u2019identit\u00e0 del paziente e della soggettivit\u00e0 del professionista sanitario verrebbero ad integrarsi e bilanciarsi in modo armonico.<\/p>\n Il testo si premura infine di salvaguardare i documenti atti ad esprimere le volont\u00e0 della persona in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della legge, stabilendo che ad essi si applichino retroattivamente le nuove norme.<\/p>\n In conclusione, al netto di qualche intervento di drafting<\/em> normativo per migliorare la qualit\u00e0 del testo, forse quello elaborato dal comitato ristretto della Commissione \u00e8 il testo giusto al momento giusto al fine di far s\u00ec che la normativa italiana si ponga al passo con quella vigente nella maggior parte degli Stati europei. Si tratta infatti di una grave omissione legislativa che deve essere colmata come emerge anche dalla recente pronuncia della Corte costituzionale (sent. 262\/2016<\/a>) che, nel dichiarare l\u2019illegittimit\u00e0 costituzionale della legge della Regione autonoma Friuli-Venezia Giulia 13 marzo 2015, n. 4, volta a porre una normativa in tema di disposizioni di volont\u00e0 relative ai trattamenti sanitari nella fase terminale della vita, ha richiamato la necessita di dettare in materia \u2013\u00a0 per ragioni imperative di eguaglianza \u2013 una disciplina uniforme, data la sua incidenza su aspetti essenziali della identit\u00e0 e della integrit\u00e0 della persona.<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" di Stefano Rossi Chiusa la fase referendaria si pu\u00f2 ragionevolmente dubitare che qualcuno vorr\u00e0 nuovamente mettere mano al tema delle riforme istituzionali, divenuto \u2013 come il libro perduto di Aristotele de \u201cIl nome della Rosa\u201d \u2013 un oggetto desiderato, ma al contempo avvelenato.<\/p>\n