Consenso informato
e autodeterminazione dei pazienti
nei trattamenti sanitari

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di Stefano Rossi

Chiusa la fase referendaria si può ragionevolmente dubitare che qualcuno vorrà nuovamente mettere mano al tema delle riforme istituzionali, divenuto – come il libro perduto di Aristotele de “Il nome della Rosa” – un oggetto desiderato, ma al contempo avvelenato.

Quest’ultimo scorcio di legislatura potrebbe pertanto essere utilmente impiegato, oltre che per risolvere le questioni più urgenti (dalla nuova legge elettorale al post-terremoto), anche per mettere dei punti fermi riguardo a tematiche intorno alle quali il dibattito si trascina da decenni.

Lo spunto per questo intervento viene dalla notizia della recente approvazione, lo scorso 7 dicembre, da parte della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, dopo un lavoro di sintesi svolto in seno ad un comitato ristretto, di un testo unificato volto a dettare “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari” (vedi link).

Si tratta di una proposta che ha il pregio della sintesi e, forse anche per questo, tutte le forze parlamentari hanno espresso il loro consenso, superando (apparentemente) gli scontri ideologici che avevano diviso i partiti e l’opinione pubblica al tempo della affaire Englaro. Tuttavia ad uno sguardo attento il progetto presenta, al contempo, evidenti lacune e aspetti di cui emergono i chiaroscuri.

Il testo unificato interviene disciplinando, in particolare all’art. 1, le modalità con le quali è possibile esprimere e manifestare il consenso libero ed informato agli accertamenti diagnostici e ai trattamenti sanitari, principio che ha ormai acquisito rilievo costituzionale. Nel contesto della promozione e valorizzazione della relazione di cura tra paziente e medico, il legislatore tenta di contemperare l’esigenza di garantire l’autodeterminazione del paziente e, contestualmente, la tutela dell’autonomia e responsabilità del medico, formalizzando alcuni principi e direttive, elaborati dalla giurisprudenza o desumibili dalle linee guida sanitarie: così si sancisce il diritto del paziente a ricevere informazioni sul proprio stato di salute in conformità ad uno standard soggettivo (subjective standard), il diritto intangibile a rifiutare o a revocare il consenso precedentemente prestato alle cure, senza che ciò possa determinare la violenza dell’abbandono terapeutico ed infine l’esenzione da responsabilità penale e civile per il sanitario che porga rispetto alle volontà liberamente espresse dal paziente.

Il testo stabilisce che, in situazioni di emergenza o di urgenza, il medico debba assicurare l’assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente. Criticamente si può segnalare sul punto come si tratti di una formulazione carente ed ambigua, non conseguendo l’obiettivo di evitare che lo stato di eccezione determinato dall’emergenza/urgenza venga a frustrare il principio di autodeterminazione. Forse sarebbe stato opportuno accompagnare tale affermazione di principio con un richiamo al necessario rispetto del criterio di proporzionalità tra costi e benefici attesi, delimitando altresì temporalmente tale condizione alla fase dell’acuzie, superata la quale riprende piena applicazione il principio di consensualità.

L’art. 2, sulla strada tracciata da autorevole dottrina, si preoccupa di disciplinare l’ipotesi in cui i pazienti siano minori di età, legalmente incapaci o comunque persone non pienamente in grado di autodeterminarsi, prevedendo al primo comma che anche ad essi sia riconosciuto il «diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione» per quanto ne siano concretamente in grado. Per l’effetto, questi soggetti fragili non solo partecipano alle decisioni concernenti le loro cure, ma la volontà da essi espressa – in rapporto al loro grado di capacità – va comunque tenuta in considerazione dai genitori o dall’amministratore di sostegno ai fini delle scelte terapeutiche.

L’art. 3 si cura di effettuare una puntuale scelta terminologica, laddove si disciplinano le ‘disposizioni’ e non le semplici ‘dichiarazioni’ anticipate di trattamento (dat). La differenza non è di poco conto, dato che il termine ‘dichiarazioni’ – fatto proprio dal contestato ddl Calabrò (art. 3) – aveva una valenza prevalentemente informativo-comunicativa, a fronte del termine ‘disposizione’ che assume valore prescrittivo. L’obiettivo perseguito con tale strumento è quello di offrire ai medici un ‘racconto autobiografico’ reso dalla persona a futura memoria riguardo ai propri valori di riferimento e alle correlate scelte in campo esistenziale, comunque meritevole di rispetto e di osservanza, in quanto espressione della soggettività morale dell’individuo. Quindi, nell’intento di consentire la massima espansione dell’anticipata manifestazione delle scelte sanitarie, le dat potranno riguardare tanto specifiche situazioni patologiche e trattamenti (ad es. idratazione e nutrizione c.d. artificiali), quanto generiche espressioni di volontà dirette a precludere modalità di intervento che implichino rischi o condizioni vitali ritenute dal paziente non accettabili e dignitose. Nelle dat potrà essere indicata la designazione di un fiduciario «che  faccia le veci [del paziente] e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie»: quest’ultima disposizione, per un verso, non appare molto rigorosa nell’uso del linguaggio e dei concetti giuridici (come emerge dall’uso della locuzione “fare le veci”) e, dall’altro, non valorizza la già vigente disciplina sull’amministratore di sostegno, prevedendo l’equiparazione delle disposizioni contenute nell’atto di designazione dell’amministratore di sostegno di cui all’art. 408, 1° co., c.c. alle dat (come emergeva invece nella Proposta di idee in forma normativaUn diritto gentile” elaborata dal gruppo di lavoro guidato dal Prof. Zatti). Per finire una siffatta formulazione non chiarisce il punto critico inerente l’individuazione dei vincoli cui è sottoposto il fiduciario (sarà semplice nuncius o substituted judgement ?), e, di conseguenza, il giudice stesso nella fase di eventuale controllo della relativa decisione.

Risulta condivisibile che non si sia voluto attribuire alle dat un carattere inderogabilmente vincolante, laddove il medico «è tenuto al [loro] pieno rispetto» – non dunque in termini di obbligo meccanico di esecuzione di un “precetto”, ma come dovere di sostanziale attuazione dell’intento del paziente in relazione alle circostanze concrete – potendole disattendere, in tutto o in parte, in accordo con il fiduciario, «qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita». Anche in questo caso però la norma sarebbe stata di miglior fattura se avesse consentito la deroga solo quando le dat non fossero più corrispondenti a quanto l’interessato aveva espressamente previsto al momento della redazione delle direttive stesse, tenuto conto degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche.

L’aver previsto, quale strumento e percorso di realizzazione dell’ “alleanza terapeutica”, la pianificazione condivisa delle cure (art. 4) è da considerare una soluzione adeguata a superare l’astrattezza delle dichiarazioni anticipate e ad attenuare – attraverso la costruzione di una fase informativa e preparatoria – l’impatto degli ardui problemi decisionali di terapia e di trattamento che emergono soprattutto in relazione alle patologie a lenta evoluzione. L’accento posto sulla condivisione del processo decisionale, che non sminuisce il ruolo “competenziale” dei professionisti sanitari, è anzitutto una forte garanzia per evitare che il paziente sia sottoposto a trattamenti sproporzionati in eccesso, ed inoltre riduce il pericolo che le scelte del team sanitario siano guidate da sole esigenze di efficienza e razionalizzazione della spesa sanitaria.

Si può notare criticamente come sia del tutto assente, al di là delle disposizioni di principio di cui all’art. 1, una previsione di chiusura (o di salvaguardia) che disciplini la situazione in cui il paziente – non più in grado di autodeterminarsi – non abbia lasciato dat o le stesse non risultino più conformi alle evoluzioni successive, laddove in tal caso sarebbe auspicabile sancire un obbligo per il medico «di assicurare alla persona il pieno rispetto di quanto caratterizza la sua identità, [tenendo] a tal fine in considerazione, come fondamento delle decisioni terapeutiche, ogni dichiarazione, manifestazione o condotta di cui si abbia certa conoscenza, che indichi in modo inequivoco le convinzioni e preferenze della persona stessa con riguardo al trattamento medico nella fase finale della sua esistenza» (cfr. Proposta Zatti). In tal modo i frammenti della nebulosa dell’autodeterminazione verrebbero ad essere ricomposti in una rete di diritti più ampia, ove integrità della persona, tutela della salute, rispetto dell’identità del paziente e della soggettività del professionista sanitario verrebbero ad integrarsi e bilanciarsi in modo armonico.

Il testo si premura infine di salvaguardare i documenti atti ad esprimere le volontà della persona in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della legge, stabilendo che ad essi si applichino retroattivamente le nuove norme.

In conclusione, al netto di qualche intervento di drafting normativo per migliorare la qualità del testo, forse quello elaborato dal comitato ristretto della Commissione è il testo giusto al momento giusto al fine di far sì che la normativa italiana si ponga al passo con quella vigente nella maggior parte degli Stati europei. Si tratta infatti di una grave omissione legislativa che deve essere colmata come emerge anche dalla recente pronuncia della Corte costituzionale (sent. 262/2016) che, nel dichiarare l’illegittimità costituzionale della legge della Regione autonoma Friuli-Venezia Giulia 13 marzo 2015, n. 4, volta a porre una normativa in tema di disposizioni di volontà relative ai trattamenti sanitari nella fase terminale della vita, ha richiamato la necessita di dettare in materia –  per ragioni imperative di eguaglianza – una disciplina uniforme, data la sua incidenza su aspetti essenziali della identità e della integrità della persona.

 

 

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