I chiaroscuri della legge sul testamento biologico

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di Stefano Rossi

Finalmente dopo oltre vent’anni di dibattiti, convegni, appelli, proposte di legge e relative discussioni parlamentari, la Camera dei deputati ha approvato – in prima lettura – il testo della legge volta a disciplinare il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. Rispetto al testo unificato elaborato a fine dicembre dalla Commissione Affari sociali vi sono alcuni passi avanti e altri vistosi arretramenti.

Vediamo in prima battuta alcune rifiniture apportate in Aula al testo normativo.

Come ammoniva Tullio De Mauro una legge si differenza da testi di altra natura in quanto «mira a trasferire conoscenze al destinatario perché questi le utilizzi, in tempi definiti, per regolare il suo comportamento pratico».  Se il tema della buona scrittura delle leggi rappresenta quindi un aspetto della più generale questione della qualità della legislazione, allora l’impressione che si ricava dalla lettura del testo è che ci si trovi di fronte ad una normativa “a misura d’uomo”, non troppo tecnica (sia si intenda la tecnicità in termini giuridici o medici), ma nemmeno sciatta nella formulazione delle diverse disposizioni.

Il controllo sulla lingua dei testi di legge si lega intimamente al controllo dei concetti e delle categorie giuridiche, il che presuppone inevitabilmente una scelta di impianto logico e valoriale.

In questi termini l’impianto complessivo che emerge non solo dal testo ma anche dai principi enunciati nella proposta di legge sembra, a prima lettura, di stampo liberale laddove si viene a valorizzare il ruolo dei soggetti coinvolti nella relazione di cura, in ragione del complesso intreccio di diritti, doveri e responsabilità che viene in rilievo. Si tratta di un quadro normativo che ha riaffermato in maniera inequivoca il principio della volontarietà dei trattamenti sanitari e, con questo, il ruolo determinante da riconoscere a ogni individuo nella partecipazione alle scelte, in materia di salute e di interventi che vengano ad incidere sulla sua integrità, anche corporea.

È bene ricordare che il quadro giuridico del nostro paese, «pur in assenza di una legislazione specifica, vede il riconoscimento unanime, su basi costituzionali, del principio del consenso e del corrispondente diritto al rifiuto delle cure. Il fatto che le terapie che si respingono, inoltre, siano tali da mantenere la persona in vita, come la NIA o la ventilazione meccanica, può imporre una dose di cautela maggiore nell’accertare la volontà della persona, ma non conduce certamente ad una negazione dell’autodeterminazione individuale» (richiamando quanto scritto da Carlo Casonato).

Tuttavia non vi sono diritti assoluti, dovendosi ragionevolmente bilanciare la libertà del paziente di decidere in funzione della proprie preferenze e convincimenti personali con le ragioni della scienza medica e dei sanitari a cui pertiene la valutazione in ordine all’appropriatezza di un determinato trattamento nel caso specifico. In questi termini non si può ipotizzare una simmetria tra il sacrosanto diritto di rifiutare qualunque trattamento, anche quelli appropriati in termini terapeutici o salvavita, e il diritto di pretendere un qualunque trattamento, compresi quelli inappropriati o sproporzionati (il caso Stamina docet).

Passando oltre, se ci si addentra nelle disposizioni della legge in fieri, cominciano ad emergere i chiaroscuri frutto dell’inevitabile contrattazione tra gli schieramenti politici; così permane – anzi sembra ampliarsi rispetto al testo unificato – la contraddizione, generatrice di future controversie, determinata dalla disposizione in virtù della quale «il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali» (art. 1, 6° co.).

Come già denunciato da Michele Ainis, il riferimento – posto pari grado alla legge – alla deontologia professionale, come limite ad un diritto costituzionalmente sancito del paziente, potrebbe trasformarsi in una pericolosa clausola generale a rinvio mobile, derubricando «ogni nostra decisione in una supplica al sovrano, dove il sovrano è l’Ordine dei medici. E perché l’obiezione di coscienza [riconosciuta in sede deontologica] permetterà la fuga dai diritti sanciti dalla legge». Quindi in sostanza si crea una sorta di “uscita di sicurezza” per i sanitari resa ancor più esplicita da un emendamento approvato nella discussione in Aula teso ad escludere che vi sia un obbligo professionale del medico a dar seguito alle richieste del paziente contrarie anche al codice deontologico. Tale formulazione si presenta anfibia e inevitabilmente ambigua, laddove, se per obblighi professionali si intendono quelli sanciti dall’ordinamento professionale e dalle norme deontologiche, non si comprende come un medico potrebbe rifiutare una richiesta del paziente che sia – in ipotesi – conforme alla legge, ma contraria alla deontologia, incorrendo in tal caso in responsabilità penali e civili.

Meglio sarebbe stato far tesoro dell’insegnamento di Sandulli che, già negli anni ’60, sottolineava come «il diritto vigente riservi ai poteri di autonomia e di autocrinia della classe e dei suoi organi la creazione, l’individuazione e l’applicazione delle regole di deontologia dei suoi componenti; ma non faccia assurgere tali regole a norme dell’ordinamento generale, e non le assimili a queste. Trova cioè applicazione al riguardo il principio (…) secondo cui le fonti extragiuridiche non si trasformano, di regola, in fonti dell’ordinamento generale».

Peraltro obliterare il riferimento alla deontologia e alla buone pratiche – contenuto nell’attuale formulazione – non aprirebbe certo la porta alle cure della speranza, nella misura in cui, per ovviare a tale rischio, sarebbe sufficiente vietare al paziente di esigere trattamenti contrari alle norme di legge o di cui sia documentata l’inefficacia, la gravosità tale da determinare ulteriori sofferenze o ancora la mancanza di proporzionalità rispetto all’obiettivo terapeutico perseguito in relazione alla patologia che affligge il paziente, tutto ciò in linea con le direttive della sentenza della Corte costituzionale n. 282/2002.

Ancora – in termini contraddittori – mentre, nel testo, si prevede che «il consenso informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare» (art. 1, 4° co.), una maggiore rigidità e formalizzazione è invece prescritta per le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) le quali «devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie» (art. 3, 6° co.). Ciò che giustifica tale ultima previsione è la necessità di garantire l’autenticità di un documento che attiene a scelte relative alla vita o alla morte di una persona e che debbono essere attuate quando quest’ultima non è più in grado di esprimersi.

Non si può tuttavia non notare come in un paese di forte tradizione giuridica, come la Germania, la legge del 2009 sulle Disposizioni anticipate del paziente (Patientenverfügung) abbia previsto, introducendo il §.  1901/c del codice civile, per la validità della disposizione la semplice forma scritta, senza ulteriori orpelli tesi ad appesantire l’onere formale della dichiarazione.

In senso inverso, appare di sicuro valore la scelta effettuata dalla Camera di esplicitare il carattere di  trattamenti sanitari della nutrizione e idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici (art. 1, 5° co.), il che viene a chiudere una stucchevole polemica riproposta in ogni occasione dalla fazione più reazionaria della nostra classe politica. In egual misura risulta apprezzabile l’art. 1 bis, introdotto su iniziativa dell’on. Marazziti, che tende a garantire adeguate terapie palliative, come la sedazione profonda in presenza di sofferenze «refrattarie ai trattamenti sanitari», vietando pratiche di accanimento terapeutico nella somministrazione delle cure tramite il ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.

Non si comprendono le ragioni di contestazione alla disposizione che sancisce la possibilità per il medico, in accordo con il fiduciario, di disattendere in tutto o in parte, le DAT che appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente o a nuove terapie capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Essendo il testamento biologico un atto dispositivo “ora per allora” – per conservare l’attualità della volontà ivi espressa – esso dev’essere quindi sufficientemente flessibile, adattandosi alle mutate condizioni oggettive che intervengono in ambito medico-scientifico.

In conclusione, leggendo nel suo complesso il testo normativo ne emerge il carattere di legislazione permissiva e non impositiva, intessuta da uno spirito di laicità inclusiva, capace di riconoscere quel pluralismo degli orizzonti morali che nelle società contemporanee va considerato un valore da preservare. Ora è auspicabile che questo testo non si perda nel “porto delle nebbie” che è divenuto – in questa legislatura – il Senato, ma divenga legge della Repubblica, superando il dilemma regolativo rappresentato dall’eccedenza della vita.

    

 

 

 

 

 

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